• Le RAIL : un service nécessaire et attentif

Le Réseau d'aide et d'information sur les leucodystrophies (RAIL) soutient et accompagne les patients et les familles concernés en apportant une information rigoureuse, actualisée et adaptée sur les leucodystrophies et leurs approches thérapeutiques. Il favorise les échanges et peut servir de relais avec le milieu médical. Il délivre une documentation précise sur toutes les démarches liées à la maladie et au handicap et s'attache à aider les familles dans la recherche de solutions personnalisées.

Pour répondre encore mieux aux besoins des familles, ELA a engagé depuis 1997 une psychologue chargée d'accompagner les patients et leur famille et d'être à leur écoute.

Toujours dans le souci d'améliorer et d'élargir les services proposés aux familles en fonction des besoins qu'elles expriment, une assistante sociale a été recrutée fin 2003.

• soulager les familles des difficultés matérielles quotidiennes ;
• aider les familles à améliorer ou maintenir leurs conditions de vie en fournissant : conseils, informations et suivis nécessaires à toutes les démarches liées au handicap et à la maladie ;
• participer à l'instruction des dossiers en collaboration avec les assistantes sociales de secteur et autres partenaires de terrain ;
• valider les demandes d'aide spécifiques relevant de la compétence d'ELA ;
• soutenir les familles dans toute autre demande particulière.

Il reste encore un poste à créer :

- un conseiller médico-scientifique qui aura pour mission de se tenir au fait de l'actualité médicale et scientifique, de faire le lien entre le milieu médical et les familles et de répondre, par une information adaptée au niveau de chacun, aux interrogations des familles ou des professionnels de santé en ce qui concerne la maladie, le handicap, les soins.

Il est également prévu, à court terme, de procéder au regroupement des différents services à destination des malades et de leur famille en un seul lieu-ressource : le Centre Européen de la Myéline.



Pour contacter le RAIL

Courrier électronique : rail@ela-asso.com

Assistante sociale

du lundi au vendredi de 9H à 13H - 14H à 18H
(sauf mardi après-midi et vendredi jusqu'à 17H)

2, rue Mi-les-Vignes
B.P. 61024
54521 LAXOU CEDEX

Téléphone : 03.83.33.48.52

Télécopie : 03.83.30.00.68

Courrier électronique : severine.garbo@ela-asso.com

 

Permanences de Marie-Claude Blondeau, psychologue : 01.45.79.44.76
mercredi de 8H30 à 13H et vendredi de 8H30 à 12H.

Courrier électronique : marie-claude.blondeau@ela-asso.com