• Les leucodystrophies menacent

Ils sont bien portants mais menacés...

De gauche à droite : Jordan (10 ans) et Clément (15 ans) sont atteints d'ALD. Actuellement, ils suivent un régime strict mais vivent le plus normalement du monde malgré l'Epée de Damoclès au-dessus de leur tête.

Troubles de la marche, de l'équilibre, perte de la motricité, paralysie totale : les manifestations neurologiques surviennent à tout âge.

Benjamin, 16 ans, est atteint d'une leucodystrophie non identifiée qui l'oblige à vivre en fauteuil depuis plusieurs années.

•Les leucodystrophies détruisent

Elles peuvent entraîner progressivement cécité, surdité, perte de la parole, impossibilité de s'alimenter normalement jusqu'à un état végétatif irrémédiable.

Julien, un an après sa greffe de moelle qui hélas n'a pas empêché la maladie de progresser.

• Les leucodystrophies tuent

Il n'existe pour l'instant ni remède efficace, ni traitement définitif.

Amandine, 4 ans

Rémi, 6 ans

Nicolas, 16 ans

David, 37 ans